BERKELLAND – De eerste week van november zit er alweer bijna op. Maar de hele maand november is het de maand van epilepsie. November Epilepsy Awareness Month is de officiële naam. Een hele maand om epilepsie en de gevolgen daarvan meer aandacht en bekendheid te geven.
Ervaringsdeskundige vertelt
Dat epilepsie effect heeft op het leven van de patiënt moge duidelijk zijn, maar welk effect heeft het op de omgeving? En hoe gaat dat als een kind epilepsie heeft? Een ervaringsdeskundige vertelt: “Het hebben van een kind met epilepsie heeft veel impact op het kind zelf maar ook zeker op het hele gezin. Het onbezorgde is weg ,altijd bang zijn dat het “epi monster” de kop opsteekt, er altijd voor zorgen dat de noodmedicatie mee is. Maar ook vooral het onbegrip van je omgeving. Epilepsie is zoveel meer dan zoals iedereen denkt een “vallende ziekte” er zijn zoveel soorten van epilepsie. Ook beïnvloedt het het sociale leven van vele ouders; “In het begin hadden we geen sociale leven meer. Je vertrouwt niemand bij je kind, je wil er zelf bij zijn. Bovendien durfde niemand lange tijd op mijn kind te passen door de constante dreiging op aanvallen. Maar ook een broer/zus moeten altijd rekening houden met de epilepsie van hun broer of zus. Door de epilepsie heeft mijn dochter 24/7 toezicht nodig om zo tijdens insulten tijdig in te kunnen grijpen om ernstig letsel te voorkomen. En 24/7 is ook echt 24/7. Dus ook het van en naar school fietsen, in de nachten, tijdens vakanties, niet even snel alleen een boodschap kunnen doen, je hond uitlaten, met vrienden afspreken, spontane lunches etc etc Ouders van een kind met epilepsie staan altijd aan en moeten altijd rekening houden met… Met natuurlijk heel veel liefde…..
Wat is epilepsie precies?
Epilepsie is een aandoening waarbij aanvallen voorkomen. Die aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Epilepsie kent verschillende vormen en ook verschillende soorten aanvallen. Daarnaast kent het verschillende oorzaken waardoor epilepsie kan ontstaan. Aanvallen komen namelijk soms ook door slaapgebrek, koorts, of acute ziekte, zoals een hersenvliesontsteking of een laag bloedsuikerniveau. Er is pas sprake van epilepsie wanneer je regelmatig aanvallen hebt die ontstaan door een ‘kortsluiting’ in de hersenen.
Hoe ziet een aanval eruit?
De soort aanval en de hoeveelheid aanvallen verschillen van persoon tot persoon. Sommige personen vallen tijdens een aanval op de grond waarbij de armen en benen schokken. Andere personen voelen vreemde tintelingen, horen rare geluiden of staren een korte periode alleen maar voor zich uit.
Type Epilepsie
Even een technisch verhaal, maar grofweg zijn er twee type aanvallen: de focale en gegeneraliseerde aanval. Bij een focale aanval is er epileptische activiteit aanwezig in een gedeelte van de hersenen. De rest van de hersenen functioneren op dat moment normaal. Bij gegeneraliseerde aanvallen zit de epileptische activiteit in meerdere gedeeltes van de hersenen.
Soorten epileptische aanvallen
Epilepsie uit zich op vele verschillende manieren. Iemand kan ook iets vreemds ruiken, even afwezig zijn of ander gedrag vertonen. Wat er gebeurt, hangt af van de plek in de hersenen waar de aanval ontstaat en hoe de epileptische activiteit zich verspreidt. De meest bekende en meest voorkomende gegeneraliseerde aanval bij volwassenen is een tonisch clonische aanval: deze aanval begint met het verstijven van de spieren, daarna zullen de spieren verstijven en zullen er geleidelijk aan schokken ontstaan in de armen en benen Een andere aanval is een tonische aanval. Deze is lijkt veel op bovenstaande aanval alleen blijft het schokken in het lichaam uit. Tijdens deze aanval zal de persoon alleen maar verstijfd zijn. Bij een clonische aanval blijft het tonische gedeelte (het verstijven van de spieren) juist uit. Hierbij begint iemand gelijk met schokken. Focale aanvallen zijn moeilijk te herkennen en kunnen in verschillende varianten voorkomen. De verschijnselen variëren enorm en de persoon is zich er ook niet altijd van bewust. Wanneer er geen aanval is, werken de hersenen van iemand met epilepsie meestal net zoals die van ieder ander. Er is dan niets aan hem of haar te merken
Oorzaken
Epilepsie heeft veel oorzaken, maar in ongeveer vijftig procent van de gevallen is er (nog) geen duidelijke oorzaak aan te wijzen. Maar bij een deel van de epilepsiepatiënten is de oorzaak leeftijdsgebonden of een genetische afwijking in het erfelijke materiaal. Daarnaast kunnen er ook structurele oorzaken spelen. Structurele oorzaken zijn aanlegstoornissen of zogenaamde verworven afwijkingen. Een aanlegstoornis is bijvoorbeeld een stoornis van de hersenschors die is ontstaan tijdens de zwangerschap. Een verworven afwijking kan bijvoorbeeld een afwijking zijn die is ontstaan door een virus, hersen ongeval, beroerte of een zuurstoftekort bij de geboorte. Verder kan een oorzaak ook een stoornis in de stofwisseling zijn of een immunologische stoornis of een hersentumor.
Wat kan je tegen epilepsie doen?
Er zijn verschillende mogelijkheden om epilepsie te behandelen: Zo is er bijvoorbeeld medicatie dat kan helpen. Deze medicijnen zorgen ervoor dat de hersencellen minder gevoelig zijn voor prikkels. In sommige gevallen kan een hersenoperatie ook helpen. 50% tot 80% procent van de patiënten heeft na zo’n operatie geen om minder aanvallen. Daarnaast kan een groot deel van de patiënten de medicatie (geheel) afbouwen. Wanneer medicijnen niet helpen of veel bijwerkingen veroorzaken hebben sommige patiënten ook erg veel baat bij een Ketogeen- dieet.(Ga hier nooit zelf mee experimenteren en laat je hierin begeleiden door een deskundige).
Wat kan je zelf doen?
Naast het nemen van medicatie en het eventueel aanpassen van je voeding kan je ook er ook nog voor zorgen dat je geen slaaptekort hebt en proberen om stress zoveel mogelijk te vermijden. Houdt in gedachten dat per epilepsiesoort en per persoon de triggers kunnen verschillen.
Onderzoek
Afhankelijk of iemand nog regelmatig last heeft van aanvallen kan epilepsie zeker invloed hebben op het dagelijks leven van de patiënt en de directe omgeving
De vooruitzichten verschillen ook heel erg per epilepsie, is de meeste gevallen is epilepsie goed behandelbaar door middel van medicatie of chirurgie. Wanneer iemand nog wel regelmatig last van aanvallen heeft zal dit wel bepaalde keuzes van iemand beïnvloeden, zoals opleiding, werk en sport.
Er is nog veel onbekend over epilepsie. Meer wetenschappelijk onderzoek is hard nodig om meer kennis over epilepsie op te doen en de behandelmogelijkheden te verbeteren. In het Hersencentrum wordt veel onderzoek gedaan naar moeilijk behandelbare epilepsie. Specialisten van verschillende afdelingen werken hierbij samen. De resultaten vertalen we zo snel mogelijk naar onze patiëntenzorg.
Kijk voor meer informatie op www.umcutrecht.nl en www.epilepsie.nl
Door Stefanie Kruizinga
