Natalie Kramer (25) uit Neede druk met verzamelen van handtekeningen voor Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie

Door Redactie op 22-10-2020


NEEDE – Natalie Kramer is sinds 2014 bezig met het verzamelen van handtekeningen voor het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie.  Een burgerinitiatief houdt in dat je bij 40.000 handtekeningen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer kunt zetten.  Natalie heeft zelf fibromyalgie. Toen Natalie 14 jaar oud was, begonnen bij haar de klachten. Ze kreeg pijn in haar knieën. Omdat er lichamelijk niets te vinden was dacht de huisarts dat het groeipijn was. De groeipijn zou vanzelf weer over moeten gaan. Helaas gingen de pijnklachten niet over, maar werd het alleen maar erger. Natalie kreeg ook pijn in haar rug en hele erge pijn in haar rechterpols, waardoor normaal functioneren lastig werd. Na jarenlang onderzoek kreeg ze de diagnose fibromyalgie van de reumatoloog. Fibromyalgie betekend pijn van spieren en vezel(bindweefsel).
Fibromyalgie is niet aantoonbaar in het bloed of bij andere onderzoeken. Om de diagnose fibromyalgie te krijgen moeten er 11 van de 18 multiple drukpijnlijke tenderpoints pijn doen. Bij Natalie waren dit er 14. De reumatoloog zei tegen haar: “Je hebt fibromyalgie hier is geen behandeling en oorzaak voor. Leer er maar mee leven. Je hoeft niet weer te komen. Dit is de hoofdreden dat Natalie het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie is gestart.

Naast dat de medische wereld er nog niet over uit is wat de oorzaak van fibromyalgie is en welke behandeling daarbij helpt, lopen fibromyalgie patiënten tegen nog meer dingen aan. Doordat fibromyalgie niet op de lijst van chronische aandoeningen staat, krijg je bepaalde behandelingen niet vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekering, bijvoorbeeld fysiotherapie. Je moet je dan hoog aanvullend verzekeren wil je het vergoedt krijgen of behandelingen zelf betalen. Ook Is het voor fibromyalgie patiënten erg lastig om in aanmerking te komen voor een uitkering of voor voorzieningen. Fibromyalgie patiënten vallen tussen wal en schip.

Natalie wil met dit Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie bereiken dat er meer erkenning en begrip komt voor fibromyalgie patiënten.
• Ziekenhuizen, zorginstellingen en artsen meer gaan samenwerken naar de oorzaak en behandeling voor fibromyalgie
• Onderzoeksresultaten met elkaar gedeeld worden.
• Iedereen moet het recht hebben op vergoeding van de behandeling/medicijn die de arts voorschrijft.
• De arts/zorgverlener beslist welke behandeling het beste voor je is, niet de zorgverzekeraar.
• Er moet ontschotting plaatsvinden bij de WMO, UWV en andere instanties.
• Minder administratieve rompslomp.
• Duidelijke richtlijnen voor de WMO.
• Een gespecificeerde lijst waar je wat vergoed kunt krijgen.
• Bij het UWV moeten de gezondheidsklachten meer de doorslag geven in wel of geen uitkering.
• Bij de functies moeten vacatures beschikbaar zijn of makkelijk te realiseren zijn.
• Meer voorlichting voor werkgevers wat er mogelijkheden zijn en waar je voorzieningen kunt aanvragen, als je iemand aanneemt met een beperking.
• Meer controle vanuit de overheid of alle wetten juist worden nageleefd.

Natalie heeft nu voldoende handtekeningen bij elkaar en mag op donderdag 29 oktober 2020 naar Den Haag om de handtekeningen te overhandigen aan de Commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven.
Als u nog niet hebt getekend, kunt u uw handtekening nog zetten t/m 26 oktober 2020. Ga hiervoor naar http://www.erken-fibromyalgie.nl via daar kun je doorklikken naar de website van petities.nl en uw handtekening zetten.

Copyright © 2021 NUB
Realisatie: Niels Voortman - Computer-Parts.NL - Eibergen

Lezing Sint Petersburg in Ruurlo
RUURLO – in een tijd waarin reizen niet meer zo vanzelfsprekend is biedt deze lezing van Sjoerd Kuipers op dinsdag 14 december bezoekers gelegenheid ......
Lees verder »

Zondagmiddagconcert Haytham Safia Qu4rtet
RUURLO – In de aanloop naar de feestdagen organiseert KunstKring Ruurlo op zondagmiddag 12 december een bijzonder concert met verbindende wereldmuzie......
Lees verder »

Keiko vermist in Ruurlo
RUURLO - Sinds zaterdagavond 22.00 uur is poes Keiko vermist vanaf de Morsdijk in Ruurlo. Heb jij Keiko gezien? ......
Lees verder »

Midwinterhoornwandeling in Beltrum op 5 december 2021 afgelast
BELTRUM - Langs deze weg wil de organisatie laten weten dat de midwinterhoornwandeling in Beltrum op 5 december 2021 is afgelast, de aanvullende maat......
Lees verder »

Achterhoekse bodem goed op orde
BERKELLAND - De toestand van de Achterhoekse landbouwbodem is over het algemeen van een goed niveau. De organische stofgehaltes zijn gemiddeld goed, ......
Lees verder »

De Leukste Plekjes In Berkelland
BERKELLAND - In de Achterhoek in de provincie Gelderland ligt op de grens met Twente de gemeente Berkelland. Het is een vrij nieuwe gemeente door een......
Lees verder »

Digitale kerstkaarten maken in bieb
BERKELLAND – Op 8 december worden er in de Bibliotheek Neede en Borculo workshops ‘digitale kerst- en nieuwjaarskaarten maken’ georganiseerd. De deel......
Lees verder »

Agem, Kuster Energy en Amperapark plaatsen zonnelaadstations in de Achterhoek
REGIO - Drie partijen in de duurzame mobiliteit gaan zich samen inzetten voor de realisatie van zonnelaadstations in de Achterhoek. Op deze locaties ......
Lees verder »

Burenhulp: voor een helpende hand in Berkelland
BERKELLAND - Wilt u zich inzetten voor een ander? Zoekt u hulp of contact met een naober als het even niet lukt? Eenmalig, iedere week of alles daart......
Lees verder »

Geen kerstmarkt in Rekken, wel kerstwandeltocht
REKKEN - De traditionele kerstmarkt van Crescendo Rekken gaat in z’n huidige vorm dit jaar niet door. Binnen de mogelijkheden van dit moment is beslo......
Lees verder »

Geriatrische Trauma Unit geopend in SKB
REGIO - Onlangs is in het Streekziekenhuis Koningin Beatrix een Geriatrische Trauma Unit (GTU) geopend. De GTU is een speciale afdeling voor 70-pluss......
Lees verder »

Groei en Bloei schrapt Mooie Spullenbeurs
HAARLO - Corona gooit voor het tweede achtereenvolgend jaar roet in het eten voor de Mooie Spullenbeurs van Groei & Bloei Berkelland/Haaksbergen ......
Lees verder »

Fratsen door Marcel Stroet

Fratsen Kletskassa
NEEDE - Wat veur de kleine winkeliers heel normaal is wurdt deur de supermarkten op e bloazen of ze iets nieuws hebt oet e vonden. Het preutje met de......
Lees verder »

Fratsen oogsttied
NEEDE - September is natuurlijk de oogstmoand bie oetstek.De boeren meit nog `n leste snit van `t land. Dit joar was natuurlijk biezonder vruchtboar ......
Lees verder »

Fratsen Park De Stroet
NEEDE - Onlangs tuffen ik met onze bezorgbusse hendig deur de Beltrumse stroaten. Neet vulle volk in de beene en ik mos denken an de familie Dute en ......
Lees verder »

Fratsen gemoffel
NEEDE - Kiek ie ok voetbalwedstrieden op `t EK ?? Dan vin ik `t altied mooi um de aparte dinge te zeen. Zoas `t publiek dat zut dat ze in beeld komp ......
Lees verder »

NUB TV

film: Kijkje op de kermis in Borculo

Uit de krant

Recept: Salade kalfstong met tartaar van ossenhaas
Ossenhaas tartaar: Benodigdheden: Gesnipperde ui (geblanceerd) Gehakte kappertjes Augurk Fijn gesneden bieslook Sweet chilli Zout en peper  &nbs......
Lees verder »

Willy’s tuincolumn: Koester het dialect a’j plat könt praoten, mo’j ut neet laoten
Hoe heet dit? En dat? Soms weet ik niet eens de Nederlandse naam, maar ken ik alleen het dialect. Maar geregeld vraag ik mij ook af of er naam is in ......
Lees verder »

Dorps Accommodatie Rietmolen bestaat 10 jaar
 RIETMOLEN – Op 29 mei was het precies 10 jaar geleden dat de Dorps Accommodatie Rietmolen, kort weg DAR, werd geopend. Rob Spikker werd in 2017 voor......
Lees verder »

Willy’s tuin column: De gratis EHBO-doos
BERKELLAND - EHBO met onkruid raar? Nee helemaal niet, je kent het alleen (nog) niet! Onkruid vind ik altijd zo negatief klinken, maar het kan ook hee......
Lees verder »

De woningnood is hoog, er is een groot tekort aan voedselbanken, maar jij kunt helpen.
BERKELLAND - Waar? Gewoon in je eigen tuin. Moeilijk? Nee hoor, kwestie van doen! Hoe? Hier en daar wat rommeltjes laten liggen, een bakje met water n......
Lees verder »