NEEDE – Ondanks de internationale erkenning van Fibromyalgie (FM) als een reumatische aandoening en de ondertekening van Nederland van de Verklaring van Kopenhagen, wordt deze in de praktijk niet toegepast en ontbreekt FM als aandoening op de lijst van chronische aandoeningen, de lijst van de toenmalige Minster Borst. Dit is een omissie en al jarenlang een doorn in het oog van de Patiëntenvereniging Fibromyalgie en Samenleving (FES).
FM is een aandoening die specifiek gepaard gaat met veel pijn en vermoeidheid, ochtendstijfheid, geheugen- en slaapstoornissen. Kenmerkend hierbij zijn de zogenaamde “tenderpoints” in het lichaam. Volgens de medische wetenschap de beste manier om FM vast te stellen.
FM is momenteel (nog) niet te genezen, maar fysiotherapie en/of zwemmen in verwarmd water en medicijnen kunnen de pijn wat dragelijker maken. Het onnodig lijden van FM patiënten, mede veroorzaakt door het ontbreken van de fysiotherapie in het basispakket, leidt tot meer gebruik van geneesmiddelen en dure medisch-specialistische revalidatie in de tweede en derde lijn.
Dit alles heeft ertoe geleid dat Natalie Kramer uit NEEDE (Gld), twintig jaar en zelf FM patiënt, een handtekeningen actie op touw heeft gezet om 40.000 handtekeningen te verzamelen waardor de Tweedekamer verplicht wordt FM op de agenda te plaatsen. Op dit moment heeft zij ruim 25.000 handtekeningen en doet nu een verwoede en ultieme poging de laatste handtekeningen binnen te halen. Dit kan alleen wanneer er landelijk bekendheid aan gegeven gaat worden. Zij verzamelt de handtekening in via www.erken-fibromyalgie.nl.
Onlangs heeft de FES samen met haar commissie belangenbehartiging (CBB) er bij de vaste Kamercommissie van VWS opnieuw op aangedrongen om FM als chronische aandoening te erkennen. Maar opnieuw heeft Minster Schippers het verzoek afgewezen.
De CBB/FES is niet bij de pakken neer gaan zitten en is druk aan het lobbyen bij leden van de vaste Kamercommissie om op deze manier minister Schippers tot andere gedachten te brengen en dat de fysiotherapie weer terug komt in het basispakket.
29 gedachten over “Handtekeningenactie voor Natalie Kramer”
Ik heb iedere2 weken fysiotherapie ivm fybromyalgie en hypermobiliteit. Dit wordt praktisch allemaal onbetaalbaar op deze manier. Als ik geen therapie meer kan volgen wordt ik zeer in mijn funtioneren beperkt. Mensen raken hun baan kwijt door FM (dit is mij ook overkomen). Dus ipv alles maar te negeren is het misschien beter om samen naar oplossingen te zoeken om te kijken hoe dit kan worden voorkomen. Erken FM en help ons om weer mee te kunnen funtioneren in het dagelijkse leven. Begin met de fysiothereapie betaalbaar te maken alstublieft!
Mijn man en mijn dochter hebben allebei MF en ik weet dus van dichtbij dat het niet meevalt om iedere dag pijn te hebben en hier mee te leren leven.
Goed initiatief
mevrouw Schippers mag het een dag en een nacht van mij overnemen,mDan piept zijnwel anders.
Ben boos op haar!!
Zelf al jaren FM en elke dag is vechten tegen pijn en vermoeidheid plus darm klachten ( moet niet iets raars eten dan ben ik geheel van aardbodem af) zoveel pijn en slaspstoornissen idd jah en moet hierdoor ook nog medicatie voor nemen !
goed doel!!!
Eindelijk erkenning
Succes
Natalie …wat ben ik trots op jou …zelf ook al jaren FM.je loopt echt tegen een muur aan …als het op een keuring UWV aankomt …ik hoop toch echt dat het erkend wordt voor alle mensen jong en oud …die ook tegen het onbegrip aanlopen
Ik blijf je volgen toppertje
Ik zelf heb al heel lang fibromyalgie
Het is een hele gemene ziekte met veel pijn en vermoeidheid mensen weten niet wat het is
!!!!
Goed plan. Hopelijk komt dit goed binnen bij het UWV. Wij doen niet alsof, wij hebben echt veel pijn en zeer vermoeid.
verschrikkelijk daar moet meer aan gedaan worden
Goed doel hoop dat er ook een doorbraak komt om alle mensen te helpen met fm
In mijn praktijk heb ik mensen met fybryalgie behandeld met de Touch Of Matrix methode behandeld . Na 5 behandelingen zijn 90 % van de klachten weg. Zeer de moeite waard om te proberen!
Touch Of Matrix os een alles omvattende en baanbrekende methode die letterlijk en figuurlijk alles in beweging brengt!
Hoop dat er erkenning komt voor FM
Zou zoooooo graag willen dat het eindelijk gewoon erkend zou worden….
Hierbij mijn handtekening. Veel succes
!!!!
Steun deze actie van harte!
Dit is toch niet meer te geloven. Zoveel mensen die FM hebben ,en het wordt gewoon niet serieus genomen. Fysio moet gewoon in het basispakket terug.
Neem FM serieus het is een vreselijk pijnlijke en vermoeiende ziekte die echt niet tussen de oren zit.
Dat dit nodig is zegt al genoeg 🙁
Ik heb ook al 11 jaar fybromyalgie, en de medisch adviseur wil me voorlopig voor dit jaar geen pathologie meer geven. De kinésist en ik hebben allebei al een brief geschreven naar hem en wachten nu zijn reactie af.
Nathalie, ik ken jou gevoelens, en die van alle FM patienten maar al te goed. Volhouden en blijven schrijven is denk ik de enige oplossing om IEMAND wakker te schudden.
Wordt het niet eens tijd om er pijnstillers er voor te maken, en dat het eens tijd wordt voor Erkenning.
Eindelijk erkenning??
dit wordt hoog tijd mv. Schippers
Heb zelf ook al jaren FM. ik weet wat het is. Probeer nu door dry needle en toch naar de sportschool niet om te sporten maar wel om in beweging te blijven. Mensen die niet weten wat het is moesten het eens een paar dagen kunnen over nemen en dan piepen ze wel anders.
Heb zelf ook al jaren FM
Ik vecht al 20 jaar tegen fibromyalgie, hypermobiliteit en bekkeninstabiliteit. Veel chronische pijn en van 3 x per week naar 1 x per 2 weken naar de fysiotherapeut. Dit wegens bezuinigingen. Gevolg hiervan is lager dagelijks functioneren veel meer klachten.
Reacties zijn gesloten.